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      “雖然白塞病在臨床上比較常見(jiàn)，但是累及心臟、導(dǎo)致大血管損害的概率并不是很高，但因?yàn)槲覀儑?guó)家人口基數(shù)大，白塞病的整體患病人群也比較大，差不多每年都能接觸到幾十例這樣的病人，也不容忽視?！鄙虾５逻_(dá)醫(yī)院醫(yī)療院長(zhǎng)孫立忠向人民日?qǐng)?bào)健康客戶(hù)端表示。

      5月20日是國(guó)際白塞病關(guān)愛(ài)日，白塞病早期被稱(chēng)為眼-口-生殖器三聯(lián)癥，以反復(fù)發(fā)作的口腔潰瘍、生殖器潰瘍、眼部病變、皮膚結(jié)節(jié)性紅斑和胃腸道潰瘍?yōu)橹饕R床表現(xiàn)。由于臨床表現(xiàn)復(fù)雜，累及眼部、心血管也會(huì)增加失明和致死風(fēng)險(xiǎn)，因此，白塞病的分型治療尤為關(guān)鍵。

      90%以上的患者首發(fā)癥狀為口腔潰瘍，胃腸鏡篩查十分重要

      “臨床上有99.3%的白塞病患者首發(fā)癥狀為口腔潰瘍。”復(fù)旦大學(xué)附屬華東醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任管劍龍告訴人民日?qǐng)?bào)健康客戶(hù)端，白塞病口腔潰瘍的特殊性在于，一般會(huì)在舌頭、口唇、牙齦等處出現(xiàn)不止一個(gè)的痛性潰瘍，大多呈圓形或橢圓形，口腔潰瘍間隙有正常的黏膜，不會(huì)連成一片，很少會(huì)出現(xiàn)廣泛性的發(fā)紅糜爛炎癥；其次，這種口腔潰瘍是發(fā)作性的，臨床上通過(guò)加用一些殺菌藥物清潔口腔黏膜，一般3-7天就可以恢復(fù)。

      “除此之外，白塞病也是一種少有的并發(fā)胃腸道潰瘍的風(fēng)濕免疫病?！惫軇堉赋?，長(zhǎng)久以來(lái)，胃腸道病變一直未被列入白塞病的診斷標(biāo)準(zhǔn)，隨著對(duì)白塞病臨床認(rèn)識(shí)的逐漸加深，胃腸道的病癥逐漸受到重視，這對(duì)于以后指南制定以及診斷標(biāo)準(zhǔn)、臨床路徑的完善都是有很大幫助的。

      “在我們目前已經(jīng)登記的2480多例臨床資料齊全的白塞病有效病例中，有600多例患者被確診為腸型白塞病，而這其中有61.54%的患者沒(méi)有任何的消化道癥狀。我們建議所有的白塞病患者都要做胃腸鏡篩查，以避免漏診?！惫軇垙?qiáng)調(diào)。

      白塞病可細(xì)分至10個(gè)表型，眼型白塞病罕見(jiàn)重疊葡萄膜炎

      在總結(jié)了大量的病例數(shù)據(jù)后，管劍龍教授團(tuán)隊(duì)計(jì)劃將白塞病進(jìn)一步細(xì)分為10個(gè)表型，包括皮膚黏膜型、關(guān)節(jié)型、眼型、胃腸潰瘍型、血管型、心臟型、神經(jīng)型、血液型等。管劍龍告訴人民日?qǐng)?bào)健康客戶(hù)端，疾病分型不同，治療方案就不同，預(yù)后也會(huì)有很大差異。

      管劍龍解釋?zhuān)瑢?duì)于單純累及皮膚黏膜的白塞病，一般不需要使用激素就可以緩解病人的疼痛，在短時(shí)間內(nèi)即可控制好病情；對(duì)于累及其他系統(tǒng)器官的重癥患者，可以短期內(nèi)大劑量使用激素治療，但一定要注意不能濫用，在疾病癥狀得到控制后就可以盡快停掉激素。

      “若白塞病累及眼部，一般會(huì)出現(xiàn)葡萄膜炎或者是視網(wǎng)膜血管炎，如果不及時(shí)治療，有80%-90%的患者會(huì)進(jìn)展為全葡萄膜炎，甚至導(dǎo)致失明?！惫軇?zhí)岬剑R床上通過(guò)應(yīng)用JAK抑制劑，也可以有效消退炎癥，不需要使用大劑量的激素。實(shí)際上，眼型白塞病的治療也離不開(kāi)跟眼科專(zhuān)家的合作，在詳細(xì)的眼部檢查的基礎(chǔ)上，通過(guò)一些對(duì)癥治療的手段可以將病情控制在半個(gè)月之內(nèi)不發(fā)展，進(jìn)而為下一步治療創(chuàng)造時(shí)機(jī)。

      資料顯示，白塞病也被稱(chēng)為變異性血管炎，會(huì)導(dǎo)致循環(huán)系統(tǒng)中各種大中小的動(dòng)靜脈血管出現(xiàn)炎癥。管劍龍談到，“若白塞病患者體內(nèi)炎癥指標(biāo)超標(biāo)，這時(shí)并不建議患者去行手術(shù)治療。在外科往往可以看到手術(shù)后白塞病患者的傷口會(huì)持續(xù)流膿感染，無(wú)法愈合，這個(gè)時(shí)間可長(zhǎng)達(dá)17個(gè)月之久。因此心臟外科的醫(yī)生一定要加深對(duì)白塞病的了解，重視對(duì)白塞病原發(fā)病的治療?！?/p>

      若合并主動(dòng)脈瓣病變，術(shù)前需要進(jìn)行正規(guī)的抗白塞病治療

      心臟型白塞病作為一種獨(dú)立的亞型，在管劍龍教授團(tuán)隊(duì)的病例數(shù)據(jù)庫(kù)中就有107例白塞病患者合并嚴(yán)重的心臟瓣膜病，大約占整體白塞病病例數(shù)的2.87%左右。

      孫立忠進(jìn)一步解釋?zhuān)兹∪衾奂靶呐K、心血管，主要存在兩個(gè)風(fēng)險(xiǎn)因素，一個(gè)是白塞病本身導(dǎo)致的主動(dòng)脈瓣損害，如果不及時(shí)手術(shù)，就會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重主動(dòng)脈瓣關(guān)閉不全導(dǎo)致的左心功能衰竭；第二種情況就是白塞病引起的中小動(dòng)脈病變，以?xún)?nèi)臟動(dòng)脈或者冠狀動(dòng)脈的動(dòng)脈瘤居多，治療不當(dāng)，就容易破裂增加死亡風(fēng)險(xiǎn)。

      “曾經(jīng)有一位患者是以主動(dòng)脈瓣關(guān)閉不全的癥狀被確診為心血管病，患者進(jìn)行了多次手術(shù)，但術(shù)后一直復(fù)發(fā)，瓣周漏的情況并不見(jiàn)好轉(zhuǎn)，而且每次復(fù)發(fā)的時(shí)間越來(lái)越短。我們進(jìn)一步檢查發(fā)現(xiàn)患者多個(gè)動(dòng)脈穿刺的部位，都出現(xiàn)了假性動(dòng)脈瘤，結(jié)合風(fēng)濕免疫科會(huì)診，才發(fā)現(xiàn)這個(gè)病人是一個(gè)典型的白塞病?！?/p>

      多年的診療經(jīng)驗(yàn)，讓孫立忠看到，絕大多數(shù)患者并不會(huì)在第一次手術(shù)后就會(huì)被及時(shí)確診，在沒(méi)有經(jīng)過(guò)正規(guī)的系統(tǒng)的抗白塞病治療的情況下，有不少患者會(huì)反復(fù)發(fā)生動(dòng)脈瘤，即便是在手術(shù)介入治療以后也存在復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，并且復(fù)發(fā)之后的治療技術(shù)難度更大，危險(xiǎn)性也更高。

      孫立忠提到，“有了這樣的診療經(jīng)歷，我們開(kāi)始認(rèn)識(shí)到主動(dòng)脈瓣的病變可能是由白塞病引起的。因此，我們特別強(qiáng)調(diào)中青年的患者，如果出現(xiàn)不明原因的主動(dòng)脈瓣關(guān)閉不全，一定要排查有沒(méi)有白塞病的歷史，原發(fā)病治療穩(wěn)定了后再去做手術(shù)，這個(gè)是最重要的?！?/p>

      “當(dāng)然，在規(guī)范化的抗白塞病治療之外，迫切需要通過(guò)科普宣傳、臨床技術(shù)改進(jìn)、多學(xué)科專(zhuān)家合作、診療共識(shí)的制定與完善等多種方式，持之以恒地去推動(dòng)白塞病的防治工作?！睂O立忠說(shuō)。

      在5月20日這個(gè)特別的日子里，為給廣大白塞病友帶來(lái)更多的關(guān)懷，北京白蘭鴿白塞病罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心也將聯(lián)合上海德達(dá)醫(yī)院共同舉辦“上海德達(dá)醫(yī)患交流會(huì)”?；顒?dòng)將邀請(qǐng)風(fēng)濕免疫科、心血管外科、眼科等多學(xué)科的知名專(zhuān)家到場(chǎng)，為參會(huì)病友提供疾病知識(shí)科普講座以及健康護(hù)理、現(xiàn)場(chǎng)義診以及免費(fèi)心臟彩超篩查，希望能夠讓更多的愛(ài)匯聚，關(guān)注罕見(jiàn)病，關(guān)愛(ài)白塞病。