強生啟動"雙重人生"行動，在亞太區(qū)助力炎癥性腸病患者兼顧疾病管理和人生追求
最新研究顯示：即使處于臨床緩解期，克羅恩病患者在工作上受到的影響程度仍高于普通人群
該行動旨在通過推行共決策的理念，助力患者在實現(xiàn)內(nèi)鏡緩解的同時，兼顧疾病管理與人生追求
新加坡2025年9月30日 /美通社/ -- 強生公司今日宣布在亞太區(qū)正式啟動"雙重人生"行動，旨在提升公眾對強化共決策（SDM）重要性的認知，更以這一理念為支撐，助力炎癥性腸病（IBD）患者實現(xiàn)持續(xù)內(nèi)鏡緩解，讓患者在疾病管理與人生的雙向維度上握穩(wěn)"掌控權"，綻放更有質(zhì)量的生命狀態(tài)。這行動在亞太地區(qū)提供了一系列疾病教育資源。
作為IBD的兩種主要類型，克羅恩病（CD）和潰瘍性結(jié)腸炎（UC）影響著全球約1000萬人，且在亞洲的發(fā)病率呈增長趨勢1,2,3。IBD多發(fā)于青少年時期4，常見癥狀包括腹瀉、便血、腹痛等癥狀5，不僅嚴重影響患者的學業(yè)6、職業(yè)發(fā)展7和人際關系8，更迫使患者過著表面正常，內(nèi)心煎熬的"雙重生活"。
在全球范圍內(nèi)，大約僅有10%的CD患者能夠達到臨床持續(xù)緩解9，多數(shù)UC患者仍主要依賴傳統(tǒng)治療方案10。近期，一項來自亞洲最大規(guī)模新診斷CD患者隊列研究iCREST-CD的子分析結(jié)果顯示，在臨床緩解的CD患者中，工作時受到影響的患者比例為25.7%，顯著高于日本整體人群的20.1%11,12。這表明需要更有效的疾病管理以實現(xiàn)持續(xù)深度緩解。
近年來，中國UC患病率正快速攀升，預計2025年將超150萬例13。許多患者仍面臨診斷延遲、生物制劑可及性有限、疾病認知不足等挑戰(zhàn)。但通過早診早治、擴大治療選擇、加強疾病教育支持等措施，有望幫助更多患者在實現(xiàn)臨床緩解（以癥狀控制為主）的基礎上，進一步達到內(nèi)鏡緩解（即結(jié)腸鏡下無活動性病變）14,15。然而，據(jù)相關調(diào)查顯示，僅不到40%的患者聽說過"黏膜愈合" (內(nèi)鏡緩解) 這一概念15,16。
愛在延長炎癥性腸病基金會聯(lián)合創(chuàng)始人、浙江大學醫(yī)學院附屬第二醫(yī)院消化內(nèi)科陳焰主任醫(yī)師強調(diào)："醫(yī)生與患者之間對治療目標的認知差異凸顯了共決策的必要性。構(gòu)建互信的醫(yī)患關系和高效的溝通，不僅是彌合認知差距的關鍵路徑，更能有效推動患者深度參與到治療決策中，為其追求人生理想提供堅實支撐。"
不僅如此，醫(yī)患對"緩解"定義的認知差異也會影響治療預期和結(jié)果16。患者往往認為"緩解"就是癥狀消失了，而醫(yī)生則會依據(jù)結(jié)腸鏡等檢測結(jié)果來界定這一概念15。值得注意的是，能通過內(nèi)鏡觀察到的緩解狀態(tài)，不僅與患者更高的生活質(zhì)量相關，還能降低其手術與住院風險17，并提高持續(xù)緩解的可能性18。
研究顯示，共決策能夠促進醫(yī)患高效協(xié)作，從而改善治療效果19，但該理念在亞洲地區(qū)的應用仍相對有限。據(jù)全球數(shù)據(jù)顯示，超過80%的IBD患者和醫(yī)生認同并支持共決策這一理念19。然而在日本，53%的患者擔心自己在就診時提問過多20。在中國，30%患者對就診溝通的深度和時長感到不滿21。
為改善這一現(xiàn)狀，陳焰醫(yī)師及其團隊正依托數(shù)字化平臺，著力提升中國患者的疾病認知水平與治療參與度："長期以來，我們通過數(shù)字化工具和社交媒體加強患者教育，讓他們以更省時、省力、低成本的方式獲取關鍵信息，增強治療信心。"
在IBD領域深耕創(chuàng)新三十余載的堅實基礎上，強生正式啟動"雙重人生"行動，旨在攜手IBD患者社群，共促疾病診療模式的深度變革。強生創(chuàng)新醫(yī)療亞太區(qū)商業(yè)戰(zhàn)略副總裁Earl Dancel表示："我們致力于彌合診療與醫(yī)患溝通上的差距，幫助患者在有效管理疾病的同時，重新找回生活的主動權、追尋人生夢想。當患者掌握正確信息并積極參與治療時，內(nèi)鏡緩解就不僅僅是一種可能——它更成為實現(xiàn)雙重人生的重要途經(jīng)，讓健康與理想生活雙向同行。"
該公益行動已在亞太地區(qū)推出了系列活動，其中包括#我的雙重人生 醫(yī)患共決策賦能視頻，助力患者提升疾病管理主動權; 即將在中國上線的#YouSeeUC科普項目，旨在打破患者對緩解認知的誤區(qū)并推行共決策理念；在日本推出的由醫(yī)療專家參與訪談的疾病教育內(nèi)容，為IBD患者提供平衡工作與健康的專業(yè)指導；在新加坡通過媒體分享患者真實故事，傳遞疾病管理經(jīng)驗。
